Das Leben begleiten bis zum Tod

Lausitzer Rundschau / A. Hilscher - Cottbus, 22. Januar 2013

Ein stationäres Kinderhospiz soll betroffene Familien in der Region unterstützen

Anne Hawranke (v.l.) mit Tochter Judith, Jeannette Hausdorf mit Elisabeth, Katja Kubick und Hospizhelferin Babett Brendel (stehend) gehen zusammen durch gute und durch schlechte Zeiten.

Seit vielen Jahren versuchen die Johanniter, in der Lausitz ein stationäres Kinderhospiz zu eröffnen. Ambulant werden derzeit acht Kinder vom hiesigen Hospizdienst betreut. Was diese Kinder an Hilfe brauchen und unter welchen Belastungen ihre Familien leiden, darüber sprach die RUNDSCHAU mit drei Müttern.

 

Drei Frauen aus Senftenberg. Sie kennen sich kaum und verstehen sich dennoch fast blind. Denn sie teilen das gleiche Schicksal: Alle Frauen haben Kinder mit schwersten Erkrankungen. Alle drei Frauen wissen, dass ihre Kinder das Erwachsenenalter wahrscheinlich nicht erreichen werden. Katja Kubick war vor der Geburt ihres Sohnes Jared bei einem Genetik-Facharzt. "Alles in Ordnung", sagte der, sie habe keine Probleme zu befürchten. Jared kam zur Welt und entwickelte sich gut. Doch kurz vor seinem zweiten Geburtstag wurden die Ärzte misstrauisch. Seine Entwicklung stockte, er verlor nach und nach seine gerade erworbenen Fähigkeiten. Heute ist der Junge 5 und hat Pflegestufe 3. Er kann nicht mehr laufen, sehen, sprechen oder alleine essen. "Metachromatische Leukodystrophie" heißt seine – sehr seltene – Krankheit.

 

Vor einigen Monaten hatten die Ärzte ihn aus dem Krankenhaus zum Sterben nach Hause geschickt. "Aber er ist zäh", sagt seine Mutter stolz. "Er lebt, kann stundenweise von der Beatmung und hat noch ganz viel Kraft." Sie selbst allerdings hat viel an Kraft eingebüßt in den vergangenen Jahren. Ihr Mann ist auf Montage, zwei weitere Kinder wollen Aufmerksamkeit und Fürsorge. Irgendwann bot Babett Brendel vom Ambulanten Kinderhospizdienst der Johanniter ihre Unterstützung an. "Aber ich habe sie nicht an mich rangelassen. Das Wort Hospiz hat mir Angst gemacht", gibt Katja Kubik zu. Ähnlich ging es auch Anne Hawranke, die sich rund um die Uhr um ihre kranke Tochter Judith kümmert. Das Mädchen ist 5 und leidet an einer Krankheit, die noch keinen Namen hat. Jedes Organ, der Bewegungsapparat, die Hüften – nichts funktioniert so, wie es eigentlich sein sollte. Nachts braucht Judith einen Pflegedienst, da ihre Atmung ständige Überwachung erfordert.

 

Ein Gedanke, der Jeannette Hausdorf noch Angst macht. "Dann ist ja jedes Privatleben hinüber", sagt sie erschrocken. Noch schafft sie es, ihren kranken Sohn Leonard (7) allein zu Hause zu betreuen. Vor vier Monaten hat sie sogar noch Töchterchen Elisabeth zur Welt gebracht. Doch ganz ohne Hilfe bewältigt auch sie den Alltag nicht. Hospizhelferin Babett Brendel, eine von 37 speziell ausgebildeten ehrenamtlichen Kolleginnen in der Region, kommt regelmäßig zu Besuch. Hilft bei Behördengängen, kümmert sich um Therapieangebote und den Kontakt zur Krankenkasse. "Dieser ganze organisatorische Kram belastet oft mehr als die Krankheit selbst", sagen alle drei Mütter einhellig. Sie sind dankbar für die Unterstützung, dankbar auch für die Möglichkeit, offen mit Babett Brendel reden zu können. Ihre Arbeit wird rein über Spenden finanziert, sie ist von keiner Behörde abhängig. "Deshalb können wir ihr alles sagen und müssen nicht befürchten, dass es gleich in den Akten steht", lächelt Anne Hawranke. Denn zwischen Pflegedienst und Sonden legen, Spezialnahrung kaufen und Ärzte suchen haben die Frauen sich noch immer einen kleinen Rest Leben bewahrt, der nur ihnen, ihren Männern und den gesunden Geschwisterkindern gehört. "Dieses Leben begleiten wir über viele Jahre", sagt Babett Brendel. Anders als bei erwachsenen Hospizpatienten beginnt der Dienst bei kranken Kindern nicht erst in der finalen Phase.

 

Sobald eine Diagnose gestellt wird, die die Lebensspanne eines Kindes begrenzt, kann der ambulante Hospizdienst tätig werden. "Auch in der Sterbephase sind wir natürlich da, wann immer das gewünscht wird", sagt Babett Brendel. Seit Jahren bemüht sich ihr Arbeitgeber, der Johanniter-Regionalverband, darum, das Angebot um ein stationäres Hospiz zu erweitern. Bisher scheiterte dieser Plan an den Finanzen. Ähnliche Einrichtungen in Leipzig und Berlin werden über Stiftungen finanziert. Die Johanniter wollen das Haus über Eigenmittel, Fördergelder, Krankenkassen und Spenden finanzieren. Andreas Berger-Winkler von den Johannitern: "Wir wollen, dass die Finanzierung von Personal und Betriebskosten für fünf Jahre abgesichert ist, dann können wir mit an den Start gehen." Ein stationäres Hospiz wäre ein Alleinstellungsmerkmal für Brandenburg. "Hier könnten die kranken Kinder und ihre Familien rund um die Uhr betreut werden", so Berger-Winkler. "Gerade für die Eltern ist es wichtig, auch mal ein Stück Verantwortung abzugeben und Kraft tanken zu können."

 

Katja Kubick war schon mehrfach mit Jared im Hospiz. Bis nach Bremen ist sie gereist, um dort 14 Tage Urlaub gemeinsam mit ihrem Sohn zu machen. Auch Anne Hawranke hatte bereits einen Termin im Leipziger Hospiz. Ihre Tochter war damals akut erkrankt, der Pflegedienst fiel aus und niemand konnte einspringen. Babett Brendel besorgte damals einen Krankentransport, begleitete die Familie. Auf der Fahrt nach Leipzig wurde klar, dass Judith zu krank fürs Hospiz war. Sie musste in Dresden auf die Intensivstation. "Wir wären froh, wenn es ein stationäres Hospiz in unserer Nähe geben würde", sagt auch Jeannette Hausmann.

 

Zum Sterben würde sie dort wohl nicht einziehen mit ihrem Kind. "Aber vorher, wenn man einfach mal nicht mehr kann, dann ist so ein Hospiz doch ein wunderbarer Ort. Für unsere Kinder und für uns."