1. Säule: Stationäres Kinder- und Jugendhospiz

Stationäre Hospize begleiten Kinder und Jugendliche ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung einer lebensverkürzenden Erkrankung bis zu ihrem Tod – teilweise über viele Jahre – und bieten den Hinterbliebenen auch nach dem Tod des Kindes Hilfe an. Im Mittelpunkt der Arbeit stehen die palliativ-pflegerische und palliativ-medizinische Betreuung für das körperliche und seelische Wohlergehen der Erkrankten und deren Familien. Die Hospizarbeit umfasst dabei drei verschiedene Phasen: die Krankheitsphase, die Sterbephase und die Trauerphase.

Im geplanten stationären Kinder- und Jugendhospiz des Kinderhauses „Pusteblume“ finden Kinder von ihrer Geburt an bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres Aufenthalt. Unabhängig von Alter und sozialem Stand erhalten sie eine palliativ hochwertige Betreuung in häuslicher Atmosphäre. Aufnahmekriterien eines stationären Hospizes sind laut Rahmenvereinbarung gemäß § 39a Abs. 1 Satz 4 SGB V Kinder und Jugendliche mit degenerativen oder unheilbaren Krankheiten, die das Leben der Betroffenen verkürzen. Danach können die Kinder in der letzten Krankheitsphase im Hospiz aufgenommen werden, wenn die häusliche Pflege nicht gesichert ist. Weiterhin ist festgelegt, dass betroffene Kinder jährlich für 28 Tage Pflege im Kinder- und Jugendhospiz in Anspruch nehmen können (vgl. GKV-Spitzenverband 2010, S. 1-21). Die derzeit existierenden Kinder- und Jugendhospize in Deutschland arbeiten an der Auslastungsgrenze und planen vielfach Erweiterungen der Kapazitäten. Neben den erkrankten Kindern und Jugendlichen des Hospizes zählen auch die Familienangehörigen und Freunde zu den Gästen.

In Kombination mit dem etablierten ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst kann somit das Versorgungsnetzwerk für Kinder in der Region komplettiert werden, indem eine nachhaltige, umfassende und nahtlose Versorgung im ambulanten und stationären Bereich angeboten werden kann. Überregional bietet das Kinder- und Jugendhospiz des Kinderhauses „Pusteblume“ ein Entlastungsangebot für Familien mit palliativ erkrankten Kindern mit einem einmaligen Erholungsangebot im Biosphärenreservat des Spreewalds.

Wie die Bedarfsanalyse zeigt, kann durch eine Triangulation der Datenquellen – Daten des statistischen Bundesamtes zu Sterberaten, einschließlich der ICD Code Klassifizierung der Todesursachen, aktuelle Studien wie z.B. der Bertelsmann Stiftung und qualitative Interviews – eine solide quantitative Ableitung der regionalen Bedarfsstruktur erfolgen.

Im konkreten Fall des Johanniter-Kinderhauses „Pusteblume“ in Burg kann von einem realistischen, regionalen, jährlichen Hospizbedarf von ca. 196 Kindern ausgegangen werden. Überregional wird das Johanniter-Kinderhaus „Pusteblume“ aufgrund der hervorragenden Erholungsmöglichkeiten im Spreewald aber auch zusätzlich eine große Anziehungskraft auf die betroffenen Eltern entfalten, so dass eine nachhaltige Auslastung mit großer Wahrscheinlichkeit zu erwarten ist. Auch in der bereits betreuten Klientel der ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste lassen sich regional schon 14 Patienten (Regionalverband Südbrandenburg und Oderland-Spree des Landesverbandes Berlin/Brandenburg, Stand April 2016) für die stationäre hospizliche Versorgung identifizieren.

Zur Abdeckung der derzeit stetig steigenden Nachfrage sind 12 Hospizplätze geplant.

Die ordnungsrechtlichen Grundlagen für die Inbetriebnahme des stationären Kinderhospizes finden sich in den §§ 45 SGB VIII i.V.m. § 20 AGKJHG, wonach es einer Betriebserlaubnis durch das Ministerium für Bildung, Jugend und Sport des Landes Brandenburg bedarf.

Die entsprechenden leistungsrechtlichen Versorgungsverträge nach § 39a Abs. 1 SGB V i.V.m. § 72 SGB XI sind zwischen dem Träger und den zuständigen Kranken- und Pflegekassen im Land Brandenburg zu schließen.

Die leistungsrechtlichen Grundlagen für die Kinder und Jugendlichen, die die Leistungen des stationären Hospiz in Anspruch nehmen werden, sind in § 39a SGB V i.V.m. der Rahmenvereinbarung nach § 39a Abs. 1 Satz 4 SGB V über Art und Umfang sowie Sicherung der Qualität der stationären Hospizversorgung zwischen dem GKV-Spitzenverband und seinen Vertragspartnern, darunter dem Bundesverband Kinderhospiz e.V. und dem Diakonischen Werk der Evangelischen Kirche in Deutschland e.V. sowie in § 43 SGB XI festgeschrieben, insoweit es sich um pflegebedürftige Kinder- und Jugendliche i.S.d. §§ 14 SGB XI handelt.

Der Rahmenvertrag wird auch Gültigkeit haben für das geplante stationäre Kinder- und Jugendhospiz, denn die Johanniter-Unfall-Hilfe e.V. ist Mitglied im Diakonischen Werk und der Regionalverband Südbrandenburg ist Mitglied im Bundesverband Kinderhospiz e.V.

Darüber hinaus können den Kindern und Jugendlichen sonstige Leistungsansprüche gegenüber den Eltern sowie sonstigen Dritten (z.B. weitere Kostenträger) im Einzelfall zustehen.

Für die erkrankten Kinder und Jugendlichen soll der Aufenthalt im stationären Kinder- und Jugendhospiz prinzipiell zuzahlungsfrei angeboten werden. Ebenso werden alle Begleitpersonen wie Eltern, Geschwister oder nahe Verwandte prinzipiell kostenfrei als Gast im Kinderhospiz zeitweilig aufgenommen. Lediglich eine Aufwandspauschale für die Unterbringung und Verpflegung wird erhoben. Damit wird der Aufenthalt im Hospiz unabhängig von der finanziellen Situation der betroffenen Familien möglich.

Ihr Ansprechpartner Roland Hauke

Werner-Seelenbinder-Ring 44
03048 Cottbus