Wunschaufenthalt im Kinderhaus “Pusteblume”
Das Johanniter-Kinderhaus „Pusteblume” befindet sich auf einem weitläufigen Grundstück in Burg. Es bietet ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz und eine Intensivpflege-Wohngruppe, die zu einem ganzheitlichen Konzept kombiniert ist, und somit ein breites Leistungsspektrum für regionale und überregionale, palliative und kurative Bedarfe bereitstellt. Das Leistungsangebot richtet sich grundsätzlich an Kinder und Jugendliche im Alter von 0-18 Jahren (im Hospizbereich von 0-27 Jahren) mit einer Pflegestufe bzw. einem Pflegegrad sowie behandlungs-medizinischen, palliativ-medizinischen und pflegerischen Bedarfen. Das Leistungsangebot deckt auch die pädagogischen und sozialpädagogischen sowie heilpädagogischen Bedarfe der Klientel ab.
Stationäre Hospize begleiten Kinder und Jugendliche ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung einer lebensverkürzenden Erkrankung bis zu ihrem Tod – teilweise über viele Jahre – und bieten den Hinterbliebenen auch nach dem Tod des Kindes Hilfe an. Im Mittelpunkt der Arbeit stehen die palliativ-pflegerische und palliativ-medizinische Betreuung für das körperliche und seelische Wohlergehen der Erkrankten und deren Familien. Die Hospizarbeit umfasst dabei drei verschiedene Phasen: die Krankheitsphase, die Sterbephase und die Trauerphase.
Unabhängig von Alter und sozialem Stand erhalten sie eine palliativ hochwertige Betreuung in häuslicher Atmosphäre. Aufnahmekriterien eines stationären Hospizes sind laut Rahmenvereinbarung gemäß § 39a Abs. 1 Satz 4 SGB V Kinder und Jugendliche mit degenerativen oder unheilbaren Krankheiten, die das Leben der Betroffenen verkürzen. Danach können die Kinder in der letzten Krankheitsphase im Hospiz aufgenommen werden, wenn die häusliche Pflege nicht gesichert ist. Weiterhin ist festgelegt, dass betroffene Kinder jährlich für 28 Tage Pflege im Kinder- und Jugendhospiz in Anspruch nehmen können (vgl. GKV-Spitzenverband 2010, S. 1-21).
In der ambulant betreuten Wohngruppe stehen vier Wohnmöglichkeiten für schwerstkranke und mehrfachbehinderten Kinder für die Überbrückung der Phase zwischen Krankenhausentlassung und häuslicher ambulanter Versorgung (bereit und stark für zu Hause), sowie vier weitere Wohnmöglichkeiten für die längerfristige Unterbringung von schwerstkranken und mehrfachbehinderten Kindern, welche nicht bzw. nicht mehr zu Hause leben können, zur Verfügung.
Überregional übt das Johanniter-Kinderhaus „Pusteblume“ aufgrund der hervorragenden Erholungsmöglichkeiten im Spreewald eine große Anziehungskraft auf die betroffenen Eltern aus, so dass ebenfalls ein hohes Erholungspotential gegeben ist.
Intensivpflege-Wohngruppe
In unserer Wohngruppe stehen 4 Wohnmöglichkeiten für schwerstkranke und mehrfachbehinderte Kinder für die Überbrückung der Phase zwischen Krankenhausentlassung und häuslicher ambulanter Versorgung ("Fit for home"), sowie 4 weitere Wohnmöglichkeiten für die längerfristige Unterbringung von schwerstkranken und mehrfachbehinderten Kindern, welche nicht bzw. nicht mehr zu Hause leben können, zur Verfügung. Der zentrale Fokus liegt dabei auf der Versorgung von Kindern, welche insbesondere (intensiv-) medizinischer Behandlungspflege (SGB V) und Pflege (SGB XI) benötigen. Dies sind beispielsweise dauerbeatmete oder Kinder im Wachkoma. Unsere Wohngruppe kann Kinder im Alter von 0-18 Jahren aufnehmen.
Hospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
Im stationären Hospiz des Kinderhauses „Pusteblume“ begleiten wir lebensverkürzt erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung einer lebensverkürzenden Erkrankung bis zu ihrem Versterben - häufig mit zahlreichen Entlastungsaufenthalten über viele Jahre hinweg.
Wir übernehmen liebevoll die individuelle Pflege unserer erkrankten Gäste und stehen auch den Angehörigen mit vielen Angeboten, wie zum Beispiel dem Geschwisterclub "Bärenbande" oder dem 2023 neu gegründeten Elterncafé, zur Seite.
Gleichermaßen verstehen wir uns als Wegbegleiter auch über das Versterben des Kindes hinaus.
Die Aufnahme ist für Erkrankte im Alter von 0-27 Jahren möglich. Insgesamt stehen 12 Hospizplätze für eine palliativ hochwertige Betreuung in häuslicher Atmosphäre zur Verfügung.
Aufnahmekriterium für erkrankte Kinder und Jugendliche ist laut Rahmenvereinbarung gemäß § 39a Abs. 1 Satz 4 SGB V das Vorliegen einer degenerativen oder unheilbaren Krankheit, die das Leben der Betroffenen verkürzt.
Erkrankte Kinder und Jugendliche bzw. deren pflegende Angehörige haben je Kalenderjahr Anspruch auf mind. 28 Tage Entlastungspflege (vgl. GKV-Spitzenverband 2010, S. 1-21). Das bedeutet: Ein Aufenthalt in unserem Hospiz ist nicht nur für erkrankte Kinder in der finalen Lebensphase möglich!
Selbstverständlich nehmen wir auch Kinder in der letzten Krankheitsphase im Hospiz auf, wenn die häusliche Pflege nicht gesichert ist.
Die Aufenthalte sind für Erkrankte und ihre Begleitpersonen prinzipiell zuzahlungsfrei. Die Aufenthaltskosten der Angehörigen werden aus Spenden finanziert.
Familien
Neben den erkrankten Kindern und Jugendlichen des Hospizes zählen auch die Familienangehörigen und Freunde zu den Gästen.
Für die erkrankten Kinder und Jugendlichen ist der Aufenthalt im stationären Kinder- und Jugendhospiz zuzahlungsfrei. Ebenso werden alle Begleitpersonen wie Eltern, Geschwister oder nahe Verwandte prinzipiell kostenfrei als Gäste im Kinderhospiz zeitweilig aufgenommen. Damit ist der Aufenthalt im Hospiz unabhängig von der finanziellen Situation der betroffenen Familien möglich. Die Kosten für den Aufenthalt der Familienangehörigen werden größtenteils über Spenden finanziert.