Wunschaufenthalt im Kinderhaus “Pusteblume”

Das Johanniter-Kinderhaus „Pusteblume” befindet sich auf einem weitläufigen Grundstück in Burg. Es bietet ein stationäres Kinderhospiz und eine sonstige ambulant betreute Wohngruppe, die zu einem ganzheitlichen Konzept kombiniert ist, und somit ein breites Leistungsspektrum für regionale und überregionale, palliative und kurative Bedarfe bereitstellt. Das Leistungsangebot richtet sich grundsätzlich an Kinder und Jugendliche im Alter von 0-18 Jahren mit einer Pflegestufe bzw. einem Pflegegrad sowie behandlungs-medizinischen, palliativ-medizinischen und pflegerischen Bedarfen. Das Leistungsangebot deckt auch die pädagogischen und sozialpädagogischen sowie heilpädagogischen Bedarfe der Klientel ab.

Stationäre Hospize begleiten Kinder und Jugendliche ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung einer lebensverkürzenden Erkrankung bis zu ihrem Tod – teilweise über viele Jahre – und bieten den Hinterbliebenen auch nach dem Tod des Kindes Hilfe an. Im Mittelpunkt der Arbeit stehen die palliativ-pflegerische und palliativ-medizinische Betreuung für das körperliche und seelische Wohlergehen der Erkrankten und deren Familien. Die Hospizarbeit umfasst dabei drei verschiedene Phasen: die Krankheitsphase, die Sterbephase und die Trauerphase.

Unabhängig von Alter und sozialem Stand erhalten sie eine palliativ hochwertige Betreuung in häuslicher Atmosphäre. Aufnahmekriterien eines stationären Hospizes sind laut Rahmenvereinbarung gemäß § 39a Abs. 1 Satz 4 SGB V Kinder und Jugendliche mit degenerativen oder unheilbaren Krankheiten, die das Leben der Betroffenen verkürzen. Danach können die Kinder in der letzten Krankheitsphase im Hospiz aufgenommen werden, wenn die häusliche Pflege nicht gesichert ist. Weiterhin ist festgelegt, dass betroffene Kinder jährlich für 28 Tage Pflege im Kinder- und Jugendhospiz in Anspruch nehmen können (vgl. GKV-Spitzenverband 2010, S. 1-21).

In der ambulant betreuten Wohngruppe stehen vier Wohnmöglichkeiten für schwerstkranke und mehrfachbehinderten Kinder für die Überbrückung der Phase zwischen Krankenhausentlassung und häuslicher ambulanter Versorgung (bereit und stark für zu Hause), sowie vier weitere Wohnmöglichkeiten für die längerfristige Unterbringung von schwerstkranken und mehrfachbehinderten Kindern, welche nicht bzw. nicht mehr zu Hause leben können, zur Verfügung. 

Überregional übt das Johanniter-Kinderhaus „Pusteblume“ aufgrund der hervorragenden Erholungsmöglichkeiten im Spreewald eine große Anziehungskraft auf die betroffenen Eltern aus, so dass ebenfalls ein hohes Erholungspotential gegeben ist. 

 

Wohngruppe

In der ambulant betreuten Wohngruppe stehen 4 Wohnmöglichkeiten für schwerstkranke und mehrfachbehinderten Kinder für die Überbrückung der Phase zwischen Krankenhausentlassung und häuslicher ambulanter Versorgung (bereit und stark für zu Hause), sowie 4 weitere Wohnmöglichkeiten für die längerfristige Unterbringung von schwerstkranken und mehrfachbehinderten Kindern, welche nicht bzw. nicht mehr zu Hause leben können, zur Verfügung. Der zentrale Fokus liegt dabei auf schwerstkranken und mehrfachbehinderten Kindern, wie bspw. Kinder im Wachkoma oder dauerbeatmete Kinder, welche insbesondere (intensiv-) medizinischer Behandlungspflege (SGB V) und Pflege (SGB XI) bedürfen.

Hospizbereich

Im stationären Kinder- und Jugendhospiz des Kinderhauses „Pusteblume“ finden Kinder von ihrer Geburt an bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres Aufenthalt. Zur Abdeckung der derzeit stetig steigenden Nachfrage sind 12 Hospizplätze vorhanden. Unabhängig von Alter und sozialem Stand erhalten sie eine palliativ hochwertige Betreuung in häuslicher Atmosphäre. Aufnahmekriterien eines stationären Hospizes sind laut Rahmenvereinbarung gemäß § 39a Abs. 1 Satz 4 SGB V Kinder und Jugendliche mit degenerativen oder unheilbaren Krankheiten, die das Leben der Betroffenen verkürzen. Danach können die Kinder in der letzten Krankheitsphase im Hospiz aufgenommen werden, wenn die häusliche Pflege nicht gesichert ist. Weiterhin ist festgelegt, dass betroffene Kinder jährlich für 28 Tage Pflege im Kinder- und Jugendhospiz in Anspruch nehmen können (vgl. GKV-Spitzenverband 2010, S. 1-21). 

Familien

Neben den erkrankten Kindern und Jugendlichen des Hospizes zählen auch die Familienangehörigen und Freunde zu den Gästen.

Für die erkrankten Kinder und Jugendlichen ist Aufenthalt im stationären Kinder- und Jugendhospiz prinzipiell zuzahlungsfrei. Ebenso werden alle Begleitpersonen wie Eltern, Geschwister oder nahe Verwandte prinzipiell kostenfrei als Gast im Kinderhospiz zeitweilig aufgenommen. Lediglich eine Aufwandspauschale für die Unterbringung und Verpflegung wird erhoben. Damit ist der Aufenthalt im Hospiz unabhängig von der finanziellen Situation der betroffenen Familien möglich. Die Kosten den Aufenthalt der Familienangehörigen werden größtenteils über Spenden finanziert.