Ambulanter Kinderhospizdienst

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"Sterben" ist ein Tabuthema - gerade bei Kindern. Es fällt uns schwer darüber zu sprechen und entsprechend schwierig ist es, ehrenamtliche Helferinnen und Helfer zu finden, die sich in ihrer Freizeit in der Hospizarbeit für Kinder engagieren wollen. Dass ein Hospizdienst für schwerkranke Kinder wichtig und wertvoll ist, bestreitet keiner, doch wäre man selbst der Herausforderung gewachsen, ein Kind und seine Familie ins Herz zu schließen, wenn man weiß, dass eine Heilung ausgeschlossen ist? Die Ängste sind nachvollziehbar: Als Ehrenamtlicher im Kinderhospizdienst ist man in einer fordernden Situation. Dass es dabei aber auch um schöne und fröhliche Momente geht, wird oft vergessen. Für unsere Hospizhelferin Claudia ist das die Motivation für ihre freiwillige Tätigkeit, sie möchte die verbleibende Zeit für das Kind und die Familie so schön wie möglich gestalten:

 

Ich mache meine Arbeit gern, weil es für die ganze Familie eine Unterstützung ist und von den Familien ganz viel zurückkommt. Natürlich geht das letzte Stück Weg immer an die Seele und jedes Kind bleibt einem in Erinnerung, aber bis dahin erlebt man auch ganz viel Schönes und Lustiges gemeinsam.

Seit fast 2 Jahren begleitet sie jetzt schon Marleen und ihre Mutter Rosi. Marleen leidet an Morbus Leigh, einer genetischen Erkrankung, die zu Muskellähmungen und Atemstörungen führt. Sprechen kann sie nicht mehr. Den Sprachcomputer, den sie bis vor kurzem noch mit ihren Augen steuerte, kann sie seit dem letzten schweren Krankheitsschub nicht mehr nutzen. Jetzt kommunizieren Rosi und Claudia über eine Buchstabentafel und mit viel Geduld mit Marleen. Sie formt  durch Blinzeln Wörter. "Sie kann ja lesen und schreiben, sie hat die 10. Klasse abgeschlossen", betont die Mutter energisch, damit das Schweigen ihrer Tochter nicht falsch interpretiert wird. Dass Marleen dem Gespräch aufmerksam folgt, merkt man. Sie lacht und antwortet durch Augenblinzeln auf genau formulierte Fragen.

Die meisten Kinder mit Marleens Diagnose werden nicht einmal zehn Jahre alt. Doch "Marleen ist ein willensstarker, lebensfroher Mensch", sagt ihre Mutter. Trotz der Einschränkungen und der düsteren Prognose hat die 20-jährige ihr fröhliches Lachen nie verloren. Auch Claudias liebevolle Betreuung trägt dazu bei: Sie fährt mit ins Krankenhaus, wenn es Marleen schlecht geht und sie ärztliche Hilfe braucht. Sie wird gerufen, wenn Mutter Rosi aus dem Haus muss und ihre Tochter gut betreut wissen will. Aber Claudia hat auch immer ein offenes Ohr für Rosi selbst, die mit ihren Sorgen oft allein dasteht.

Die Bedürfnisse der Familie stehen bei unseren Hospizhelfern immer an erster Stelle. Fast perplex reagiert Claudia auf die Frage, was sie regelmäßig zusammen mit Marleen macht: "Da gibt es nichts festes. Wir machen alles! Es hängt nur ganz vom Tag ab."  Nach einem Ausflug oder einem Spaziergang mit der kleinen Hündin Lola hören sie vielleicht einfach nur Musik oder "quatschen und sitzen", wie Claudia sagt. Auch schminken oder ausgefallene Flechtfrisuren stehen mal auf dem Programm, genau wie bei anderen Jugendlichen. Für Claudia ist das eine Selbstverständlichkeit. Doch wie wertvoll diese Unterstützung ist, die Marleen und ihrer Mutter Momente der Normalität gibt, kann man nur erahnen.

Unsere Hospizhelfer bereiten wir auf diese emotionale Herausforderung gut vor. In einer intensiven Schulung erlernen Ehrenamtliche wie Claudia, wie man mit einer betroffenen Familie einfühlsam kommuniziert oder mit schwierigen Situationen umgeht. Auch die Grundlagen einiger Krankheiten vermitteln wir in unseren Kursen, damit die Helfer wissen, was auf sie zukommt. "Völlig unvorbereitet kann es für die Ehrenamtlichen ein Schock sein zu sehen, was für starke Schmerzen die Betroffenen erfahren", erläutert Manja Bieder, Koordinatorin eines ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes in Südbrandenburg.  Und wenn einem mal etwas zu nah geht, muss man auch wissen, dass man als Helfer selbst Unterstützung vom Kinderhospizdienst bekommt.

So hilft der ambulante Kinderhospizdienst den Betroffenen und Angehörigen:

  • Begleitung schwerkranker und sterbender Kinder
  • Zeit für ihre Wünsche und Bedürfnisse
  • Zeit für Gespräche oder zum Schweigen
  • Beratung und Information
  • Praktische Entlastung der Eltern im Alltag
  • Stundenweise Sitzwachen zur Entlastung der Angehörigen
  • Zusammenarbeit mit Ärzten, Pflegediensten, Palliativmedizinern, Schmerztherapeuten, Psychologen, Seelsorgern u.a.
  • Begleitung in der Zeit der Trauer


So bereiten wir unsere Ehrenamtlichen auf den Kinderhospizdienst vor:

  • Schulung im Umgang mit dem erkrankten Kind
  • Tipps für die Kommunikation mit den Familien
  • Einblicke in die Palliativ Medizin
  • Übersicht über verschiedene Krankheiten

Familien in verzweifelten Momenten trösten, sie entlasten, wenn sie mit der Kraft am Ende sind und die Zeit, die einem Kind noch bleibt, mit Liebe füllen: Dazu gehört weit mehr als nur ein großes Herz.

Helfen Sie uns mit Ihrer Spende weitere Hospizhelfer auszubilden und den wichtigen ambulanten Dienst aufrechtzuerhalten!

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Ihr Ansprechpartner Kathrin Anhold

Lützowstrasse 94
10785 Berlin

Freistellungsbescheid

Die Johanniter-Unfall-Hilfe e.V. ist nach dem letzten Bescheid vom 12.03.2018 von der Körperschaftssteuer befreit, da der Verein ausschließlich und unmittelbar steuerbegünstigten mildtätigen und gemeinnützigen Zwecken dient. Die Steuerbefreiungsnummer lautet 27/028/35402.