Multiple Sklerose (MS)

• Zur Verbesserung der urologischen Versorgung von MS-Patienten sammeln wir seit über 7 Jahren Daten aus neuro-urologischen Untersuchungen wie Uroflow, Urodynamik, Anamnese und Miktionstagebüchern, die in unsere urologische MS-Datenbank eingehen. Blasenfunktionsstörungen treten bei Personen mit Multipler Sklerose (MS) anfangs selten auf. Im Verlauf leiden jedoch bis zu 90% an Inkontinenz, erhöhter Miktionsfrequenz, Restharn, Harnstau oder wiederkehrenden Harnwegsinfekten. Unbehandelt beeinträchtigen diese Symptome die Lebensqualität und können zu Nierenschäden führen.
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Anhand unserer urologischen MS-Datenbank fanden wir heraus, dass Personen mit MS unabhängig vom subjektiven Vorhandensein von Harnsymptomen auf Dysfunktionen des unteren Harntrakts untersucht werden sollten, da Harnwegsschäden auch bei symptomlosen Personen schon vorliegen können. Das Führen eines Miktionstagebuchs kann helfen, veränderte Miktionsparameter festzustellen, die auf das Vorliegen einer Blasenfunktionsstörung hindeuten. Außerdem sollte die Zahl der Harnwegsinfekte erfasst werden. Diese Empfehlungen gingen 2023 auch in die erste Aktualisierung der Living Guideline „Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose" (AWMF-Registernummer: 030/050, s. S. 24) ein.

Ansprechpartner: NRZ Godeshöhe: Prof. Dr. Ruth Kirschner-Hermanns, Dr. Anke Jaekel, Anna-Lena Butscher, Neurourologie. Dr. Jörn Nielsen, Neuropsychologie.

Publikationen: Jaekel, A. K., Winterhagen, F. I., Zeller, F. L., Butscher, A. L., Knappe, F. K., Schmitz, F., Hauk, C., Stein, J., Kirschner-Hermanns, R. K. M., & Knüpfer, S. C. (2022). Neurogenic Lower Urinary Tract Dysfunction in Asymptomatic Patients with Multiple Sclerosis. Biomedicines, 10(12), 3260. doi.org/10.3390/biomedicines10123260

Das Tragen eines Mund-Nase-Schutzes (MNS) hat uns über weite Teile der COVID-19 Pandemie begleitet. Auch heute noch, empfiehlt es sich in gewissen Situationen den MNS zu tragen und möglicherweise wird es auch in Zukunft Infektionskrankheiten geben, die das Tragen eines MNS erforderlich machen. Die wesentliche Fragestellung, die in der geplanten Studie geklärt werden soll, ist ob das Tragen des MNS (FFP-2 Maske) einen Einfluss auf die Anpassungsfähigkeit des Ganges bei Menschen mit einer neurologischen Erkrankung hat. Es wird angenommen, dass Menschen mit einer neurologischen Erkrankung (Multiple Sklerose oder Parkinson) in einem Laufbandtest zur Ganganpassungsfähigkeit signifikant schlechter abschneiden, wenn sie einen MNS tragen, als wenn sie keinen tragen.

Status: Rekrutierungsphase läuft (43/50 Patientinnen und Patienten)

Detaillierte Infos: https://drks.de/search/de/trial/DRKS00030207/details 

Publikationen: Eschweiler, M., McCrum, C., & Giannouli, E. (2023). A registered report of a crossover study on the effects of face masks on walking adaptability in people with Parkinson's disease and multiple sclerosis. PloS one, 18(6), e0286402. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0286402

Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) zeichnet Rehakliniken in Deutschland als „MS-Rehabilitationszentrum“ aus, wenn Vorgaben hinsichtlich Expertise, Diagnostik, Versorgung und Kooperation mit der DMSG erfüllt sind. Zudem ist eine Beteiligung am MS-Register Pflicht. 

Ziel dieser Studie soll ein Konsens verschiedener Stakeholder (MS-Register/DMSG, Rehakliniken, Personen mit Multipler Sklerose (PmMS), Forschende) sein, welche Outcomes im Rahmen einer Rehabilitation bei PmMS mindestens erfasst werden sollten und welche Outcomes Teil der Registerdokumentation sein sollten. In einem weiteren Schritt soll es einen Konsens dazu geben mit welchen Messinstrumenten die Outcomes erfassten werden sollten. Der Prozess soll der von den COMET (Core Outcome Measures in Effectiveness Trials) und COSMIN (CoOnsensus-based Standards for the selection of health Measurement Instruments) Initiativen beschriebenen Methodik zur Etablierung von Core Outcome Sets folgen (Prinsen et al., 2016; Williamson et al., 2017). Im letzten Schritt soll untersucht werden, wie die Implementierung der Messinstrumente in den Kliniken umgesetzt und unterstützt werden kann. 

Als Grundlage dient zu Beginn eine Internet-basierte Umfrage zu genutzten Messinstrumenten in den DMSG MS-Rehazentren zur Etablierung eines Status quo.

Geplanter Start der Umfrage: Frühjahr 2026

Kooperationen: MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH

Diese Studie konzentriert sich auf den Zusammenhang zwischen Humor und Selbstdistanzierung als psychologische Bewältigungsressourcen einerseits und Depression und Progredienzangst als häufige klinisch-psychologische Begleitsymptome einer Multiplen Sklerose bzw. eines Primären Parkinson Syndroms andererseits.

Rekrutierungsphase: November 2020 bis September 2024

Status: Abgeschlossen

Kooperationen: Uniklinik Köln, Medizinische Psychologie

Detaillierte Infos: https://www.drks.de/search/de/trial/DRKS00024580/details

Publikationen:

Nielsen, J., Görtz, S., Aschermann, E., Saliger, J., Hennecken, E., Eschweiler, M., Karbe, H., Kalbe, E., & Folkerts, A.-K. (2024). Exploring humor as a coping factor against depressive mood and fear of progression in people with multiple sclerosis with moderate disability: A cross-sectional analysis of a rehabilitation cohort. Multiple Sclerosis and Related Disorders, 91, 105906. https://doi.org/10.1016/j.msard.2024.105906 

In diesem Projekt untersuchen wir die Akzeptanz und Machbarkeit des Musik-unterstützten Laufbandtrainings in der Rehabilitation von Menschen mit MS. Eine Vorstudie von Kolleginnen und Kollegen aus Italien konnte bereits zeigen, dass das angewendete Training machbar ist (Maggio et al., 2021), jedoch sind die Gegebenheiten in einer deutschen Rehabilitationsklinik andere als in einem Laborsetting, daher wurde das Studienprotokoll entsprechend angepasst. Neben diesen Aspekten werden erste Effekte auf die Kognition und Motorik sowie patienten-berichtete Parameter (z.B. Fatigue, Lebensqualität, Stimmung, etc.) im Vergleich zu einem konventionellen Laufbandtraining untersucht.

Rekrutierungsphase: Januar 2021 bis Januar 2025

Status: Rekrutierung abgeschlossen (68 Probandinnen und Probanden eingeschlossen), Auswertungs- und Publikationsphase

Kooperationen: IRCCS Centro Neurolesi Bonino Pulejo (www.irccsme.it/neurolesi/)

detaillierte Infos: www.drks.de/DRKS00023709

Publikationen:

Maggio, M. G., Tripoli, D., Porcari, B., Manuli, A., Filoni, S., Naro, A., Eschweiler, M., & Calabrò, R. S. (2021). How may patients with MS benefit from using music assisted therapy? A case-control feasability study investigating motor outcomes and beyond. Multiple sclerosis and related disorders, 48, 102713. doi.org/10.1016/j.msard.2020.102713

Wolf, F., Kröber, P., & Rauen, K. (2024). Personen mit Multipler Sklerose und klinisch relevanter Ermüdung während des Gehens profitieren stärker von motorischer Rehabilitation. [Kongressbeitrag]. Neurologie & Rehabilitation, 30(S3): S31-S32.

Wolf, F., Kröber, P., Eschweiler, M., & Rauen, K. (2025). Laufbandtraining mit und ohne Musikunterstützung zur Gangrehabilitation von Personen mit Multipler Sklerose. [Kongressbeitrag/Vortrag]. 34. Rehabilitationswissenschaftliches Kolloquium - Deutscher Kongress für Rehabilitationsforschung, Nürnberg.

In diesem Studienprojekt soll herausgefunden werden, welcher Bedarf an ein Beratungsangebot für von Multiple Sklerose-betroffene Paare besteht und wie ein passgenaues Beratungskonzept thematisch und organisatorisch gestaltet sein müsste, damit es für die Paare attraktiv und nützlich ist. Um diese Forschungsleitfrage zu beantworten werden u.a. Beraterinnen und Berater in Beratungsstellen der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) e.V. befragt sowie Fokusgruppendiskussionen mit betroffenen Paaren durchgeführt. Dieser Methoden-Mix wird ergänzt durch eine systematische Literaturanalyse (PROSPERO: CRD2023385212).

Das Besondere an diesem in der Medizin noch relativ neuen „partizipativen“ Forschungsansatz ist, dass von Anfang an neben Vertreterinnen und Vertretern aus der Wissenschaft, auch Vertreterinnen und Vertretern aus der Beratungspraxis und der Rehabilitation sowie aus der Gruppe der Betroffenen und der Gruppe der Angehörigen zusammengekommen sind, um dieses Studienprojekt  gemeinsam zu gestalten. In diesem Co-Forschenden-Team der PAART-Studie waren auch Mitarbeitende der Godeshöhe beteiligt.

Ansprechpartner: Jochen Saliger (jochen.saliger(at)go.johanniter-kliniken.de), externer Projektleiter: Dr. Jörn Nielsen (joern.nielsen@hs-niederrhein.de)

Laufzeit: Februar 2022 bis September 2024

Status: Rekrutierung abgeschlossen, Publikationsphase

Publikationen: Nielsen, J., Verhülsdonk, S., Lansu, A., Monsef, I., Skoetz, N., Kalbe, E., & Folkerts, A.-K. (2025). Dyadic psychosocial interventions in couples facing multiple sclerosis: A systematic review. Disability and Rehabilitation, 1–18. https://doi.org/10.1080/09638288.2025.2569692 

Kooperation: Die PAART-Studie ist ein Kooperationsprojekt unter der Federführung der Abteilung für Medizinische Psychologie ׀ Neuropsychologie & Gender Studies - Centrum für Neuropsychologische Diagnostik und Intervention (CeNDI)  (Prof. Dr. Elke Kalbe) des Uni-Klinikums Köln (medizinische-psychologie.uk-koeln.de/) sowie der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG Bundverband e.V.)  (www.dmsg.de) und der „Godeshöhe“.

Diese Studie untersucht Personen mit Multipler Sklerose, die durch ihre Erkrankung an so genannter „Fatigue“ leiden. Wir wollen bei diesen Personen untersuchen, ob zwei verschiedene sporttherapeutische Programme während eines stationären Rehabilitationsaufenthaltes dazu führen, dass sich das Maß der Fatigue verändert. Uns interessiert dabei auch, wie sich das Maß an Fatigue nach der Reha über drei Monate hin entwickelt.

Dabei wird ein multimodales agilitätsbasiertes Programm mit einem kombinierten Kraft- und Ausdauertraining verglichen, um zu sehen, ob die bisher aus Studien bekannten Ergebnisse auch während einer Reha erzielt werden können.

Da das Symptom der Fatigue noch nicht sehr gut verstanden wird, untersuchen wir auch die Ermüdung während kognitiven und motorischen Aufgaben, die kognitive Leistungsfähigkeit, Ausdauerleistungsfähigkeit, sowie die Geh- und Gleichgewichtsfähigkeit.

Es können stationäre Patientinnen und Patienten teilnehmen, die von der Studienleitung rekrutiert wurden.

Laufzeit: Mitte November 2021 bis Februar 2024

Status: Abgeschlossen

Kooperationen:

• Institut für Sport und Sportwissenschaft der Technischen Universität Dortmund (https://www.sport.tu-dortmund.de)
• Institut für Kreislaufforschung und Sportmedizin der Deutschen Sporthochschule Köln (https://www.dshs-koeln.de/visitenkarte/einrichtung/kreislaufforschung-und-sportmedizin)
• Abteilung für medizinische Psychologie der Uniklinik Köln (https://medizinische-psychologie.uk-koeln.de/)

Detaillierte Infos: https://www.drks.de/drks_web/navigate.do?navigationId=trial.HTML&TRIAL_ID=DRKS00023943

Publikationen:

1. Wolf, F., Eschweiler, M., Rademacher, A., & Zimmer, P. (2022). Multimodal Agility-Based Exercise Training for Persons With Multiple Sclerosis: A New Framework. Neurorehabilitation and neural repair, 36(12), 777–787. https://doi.org/10.1177/15459683221131789
2. Wolf, F., Nielsen, J., Saliger, J., Hennecken, E., Eschweiler, M., Folkerts, A. K., Karbe, H., & Zimmer, P. (2022). Randomised controlled pilot and feasibility study of multimodal agility-based exercise training (MAT) versus strength and endurance training (SET) to improve multiple sclerosis-related fatigue and fatigability during inpatient rehabilitation (ReFEx): study protocol. BMJ open, 12(9), e062160. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2022-062160
3. Wolf, F., Nielsen, J., Saliger, J., Hennecken, E., Kröber, P., Eschweiler, M., Folkerts, A. K., Karbe, H., & Zimmer, P. (2023). Multimodal agility-based exercise training (MAT) versus strength and endurance training (SET) to improve multiple sclerosis-related fatigue and fatigability during inpatient rehabilitation: a randomized controlled pilot and feasibility study [ReFEx]. BMC neurology, 23(1), 388. https://doi.org/10.1186/s12883-023-03436-8
4. Wolf, F., Folkerts, A. K., Zimmer, P., & Nielsen, J. (2024). Experiences of fatigued persons with multiple sclerosis with multimodal agility-based exercise training and the ReFEx study protocol: a qualitative extension of a feasibility study. BMJ open, 14(2), e076333. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2023-076333

Das Forschungsprojekt TAMuS untersucht mögliche Einflussfaktoren auf den Erhalt der Erwerbstätigkeit bei MS-Erkrankten. Die Erkenntnisse können dazu beitragen, medizinisch und beruflich-orientierte Rehabilitationsleistungen für Erkrankte bedarfsgerecht zu gestalten und damit die Teilhabechancen zu verbessern. Die „Godeshöhe“ unterstützt als MS-Registerklinik der DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bund) dieses Projekt. (DRV-Bund Förderkennzeichen: 0423/40-64-50-75-H)

Ansprechpartner NRZ Godeshöhe GmbH:
Dr. Jörn Nielsen (joern.nielsen@go.johanniter-kliniken.de; 0228-381 323)

Ansprechpartner - Projektleitung:
Kerstin Eichstädt (Gesellschaft für Versorgungsforschung mbH, Hannover: eichstaedt(at)msregister.de)
Nadine Schumann (An-Institut für Neurorehabilitation NRZ Magdeburg, Magdeburg; Nadine.Schumann1(at)median-kliniken.de)

Laufzeit: 2021-2024

Status: Abgeschlossen

Publikation: Poster

In einer nun abgeschlossenen Studie untersuchte ein Doktorand, inwieweit neuropsychologische Beeinträchtigungen von MS Patienten von deren urologischem Zustand abhängen. Konkret analysierten wir, wie Fatigue (Erschöpfung) und Depression mit Symptomen der neurogenen unteren Harntraktschädigung (NLUTS) zusammenhängen. Es zeigte sich, dass MS-Patienten, die gleichzeitig unter Inkontinenz, vermindertem Miktionsvolumen, nächtlichem Harndrang oder imperativem Harndrang leiden, stärker durch Fatigue beeinträchtigt waren als MS Patienten ohne diese urologischen Symptome. Außerdem sahen wir einen Zusammenhang zwischen nächtlichem Harndrang und der Stärke der Depression. Diese Ergebnisse wurden 2023 in der Fachzeitschrift Biomedicines veröffentlicht. Wenn MS Betroffene mit urologischen Symptomen stärker unter Fatigue und Depression leiden als Patienten ohne urologische Symptome, stellt sich die Frage, ob eine Behandlung der urologischen Symptome zu einer Minderung von Fatigue und Depression führen könnten. Dies wäre ein interessanter Denkanstoß für künftige Studien.

Publikation: Jaekel, A. K., Watzek, J., Nielsen, J., Butscher, A. L., Zöhrer, P., Schmitz, F., Kirschner-Hermanns, R. K. M., & Knüpfer, S. C. (2023). Neurogenic Lower Urinary Tract Symptoms, Fatigue, and Depression-Are There Correlations in Persons with Multiple Sclerosis?. Biomedicines, 11(8), 2193. https://doi.org/10.3390/biomedicines11082193

Im Rahmen eines gemeinsamen Entwicklungsprojektes, das durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) öffentlich gefördert wird, stellt die molibso Entwicklungs- und Vertriebs GmbH der Abteilung für Therapiewissenschaften der Godeshöhe eine Druckmessplatte zur Ganganalyse zur Verfügung. Hiermit sollen Gangparameter von Patienten mit Multiple Sklerose (MS) und Morbus Parkinson (PD) erhoben werden. Ziel des Ganganalyse-Projektes ist es zu überprüfen, ob mittels „Machine-Learning” (Algorithmen) besondere Charakteristika im Gang von Menschen mit einer neurologischen Erkrankung zu erkennen sind. Künftig könnte diese es also ermöglichen, technikunterstützt eine neurologische Erkrankung und ihre Schweregrade am Gangmuster zu erkennen. Langfristig könnte so mithilfe der Ganganalyse-Messplatte die Diagnostik von Krankheiten wie PD und MS unterstützt werden. Auch könnten Therapieerfolge (z.B. durch Physiotherapie) so standardisiert sichtbar gemacht werden. Um die Software des Systems zu „schulen”, sollen möglichst viele Ganganalyse-Messdaten von Patienten und Probanden ohne neurologische Erkrankungen erhoben werden.

Laufzeit: November 2021 bis Januar 2024

Status: Rekrutierung in der Godeshöhe abgeschlossen, in einem weiteren Studienzentrum läuft sie noch bis April 2024. Danach erfolgt die Datenauswertung (außerhalb der Godeshöhe)

Kooperationen: Molibso Entwicklungs und Vertrieb GmbH (https://molibso.de/), MEC//ABC (https://mec-abc.de/)